Hace unos días, Lola Montalvo, enfermera y cuidadora de una persona con enfermedad renal crónica, contactaba con nosotros para compartir una experiencia maravillosa que ha traducido en forma de palabras, junto con Ana Hidalgo, persona que vive con esta enfermedad.
Esta experiencia, se ha materializado en un libro, “Vivir con Insuficiencia Renal”. Hoy, nos gustaría compartir con vosotros y vosotras una pequeña entrevista, en la que amablemente, Ana y Lola, nos han contado como ha sido esta increíble experiencia; un videochat realizado desde la Escuela de Pacientes con ellas, donde responden preguntas sobre esta enfermedad; y también, la posibilidad de descargar el libro de forma libre y gratuita. Estamos seguros de que todo ello, os resultará de utilidad.
Mil gracias a Lola y Ana por compartirlo todo con nosotros. Un saludo.
ENTREVISTA
¿Cómo ha sido la experiencia de escribir un libro con visiones compartidas (como diría Joan Carles March) sobre este tema?
Ana:
Para mí ha sido una experiencia enriquecedora y de mutuo aprendizaje. Lola no sólo es una enfermera experta, sino que además tiene experiencia como cuidadora de enfermo renal y como donante. Con todo su conocimiento en el tema y con toda mi aportación como enferma renal experta hemos realizado un gran trabajo. Este libro es un conjunto de todo lo que un enfermo renal quiere saber, sobre todo cuando está recién diagnosticado. Ha sido mucho trabajo, pero también muy gratificante.
Lola:
Ha sido una experiencia enriquecedora, porque me ha aportado la visión que otros enfermos crónicos tienen de su propio cuidado. Yo no puedo quitarme mi «parte enfermera» de casi todo lo que hago y observaba todo lo que escribe Ana con ojo profesional. Ella me ha aportado un punto de vista que todos los profesionales de la salud deberíamos vislumbrar más pronto que tarde para poder trabajar con enfermos y usuarios en un plano de trabajo en equipo… algo que hoy no existe. Para mí ha sido una experiencia muy gratificante trabajar con Ana, he aprendido muchísimo de ella y con ella.
¿Cómo refleja este libro el caminar y sentir de una persona que tiene que vivir (y cuidarse) con Insuficiencia Renal?
Ana Hidalgo
Ana:
El libro está escrito por una persona, yo misma, que es enferma renal crónica de toda la vida. En él expongo todas mis experiencias y mis conocimientos sobre los cuidados de la enfermedad y cómo aprender a manejarla para tener una buena calidad de vida. Además, también están las aportaciones de Lola, que como familiar conoce muy bien todos los cambios que significan el que a una persona le diagnostiquen una Insuficiencia Renal. Ella sabe que no sólo al enfermo le cambia la vida, sino que con este cambio arrastra también a toda la familia.
Lola:
Cuidarse en el día a día con una patología crónica que conlleva una insuficiencia renal es muy difícil y muy duro, porque afecta no sólo a tu cuerpo, afecta a todas las esferas de la vida cotidiana, a todas… desde beber un simple vaso de agua a comer una simple tortilla… y, además al ejercicio, sueño, sexualidad, trabajo, autoestima, miedo, angustia…Este libro es una magnífica aproximación —insisto en lo de aproximación— a lo que puede precisar un enfermo con IRC y su familia una vez que le han diagnosticado. Por supuesto, no se puede recoger TODO lo que un enfermo ERC y su familia pueden precisar, eso es casi imposible, pero este libro es una herramienta magnífica para solventar las dudas más comunes y cotidianas que le asalta a alguien cuando sale del hospital o consulta del nefrólogo/enfermero y regresa a su casa a vivir su vida.
¿Qué podemos encontrar en “Vivir con Insuficiencia Renal”?
Ana:
En este libro-guía se pueden encontrar temas muy variados, preguntas y dudas que van surgiendo a los enfermos renales y a sus familiares o cuidadores, en el día a día. Dudas que a veces el personal sanitario es incapaz de responder. Podemos encontrar desde temas que hablan sobre el potasio, fósforo, alimentación en la enfermedad renal, autocuidados, belleza, ejercicio físico, trasplante, diálisis, etc. hasta temas personales y sobre las emociones y los sentimientos.
Lola:
En esta guía se va a poder encontrar respuesta a las dudas más habituales que surgen con respecto a este tipo de patologías crónicas, qué son, qué supone, qué sucede en el cuerpo con estas enfermedades…, por un lado, pero también cuestiones más prácticas como el método para eliminar iones de alimentos o cómo cocinarlos, cómo calcular el peso seco, cómo preparar una cita con el médico, hacer ejercicio, y facetas de la vida como sexualidad, maternidad, menopausia… Se explican desde un punto de vista del enfermo experto y desde el punto de vista del profesional de la salud, en este caso, enfermera. Son dudas muy variadas, desde las que se pueden encuadrar desde un punto de vista más científico, como aquellas a las que solo puede responder un enfermo renal que ya ha pasado por ahí (la mala noticia, el inicio de diálisis, el trasplante, el rechazo…), una explicación sencilla y asequible de cómo poder controlar diversas técnicas y conceptos para poder llevar una vida saludable y sin angustias. Es una guía magnífica y que puede servir de ayuda a muchos enfermos y sus familias.
¿A quién recomendaríais la lectura de “Vivir con Insuficiencia Renal”?
Ana:
Este libro lo recomiendo sobre todo a los enfermos renales y a sus familias/cuidadores, pero también a todo aquel personal sanitario que quiera comprender un poco más las inquietudes, sentimientos y el día a día de los enfermos renales. Es un libro para consultar, para tenerlo a mano siempre que se necesite, pues hay respuesta para muchas de las dudas cotidianas que preocupan a los enfermos renales.
Lola Montalvo
Lola:
Tal como indica Ana, este libro va dirigido a un amplio abanico de lectores. Yo creo, como enfermera, que los profesionales de la salud que se dedican a trabajar con enfermos renales y sus familias, deberían leerlo con tranquilidad y aprender a responder dudas a las que ellos/nosotros muchas veces no podemos dar respuesta, sencillamente por desconocimiento, para qué negarlo. Es un texto que acerca al profesional a la vida cotidiana del enfermo renal y le pone junto a él de forma virtual en ese algo tan complicado que supone vivir el día a día de una forma saludable y plena cuando se padece una enfermedad que implica una insuficiencia renal.
¿Las redes sociales pueden ayudar a personas que viven con insuficiencia renal? ¿Cómo?
Ana:
Las redes sociales son importantes para los enfermos renales, no sólo para aprender a manejar la enfermedad y a encontrar información (sobre todo han de estar seguros de que la información es veraz y acertada), sino porque se encuentra apoyo moral y personas que se encuentran en la misma situación o que lo han pasado, pudiendo compartir experiencias y conocimientos. Por eso son de gran importancia iniciativas como #FFpaciente que ayudan a dar visibilidad a los enfermos, creando una red de comunicaciones que va creciendo y cogiendo fuerza.
Lola:
Las RRSS acercan a personas con los mismos intereses, ya lo ha indicado Ana. Y las RRSS son un arma de doble filo, esto se ha comentado infinidad de veces… porque te ayudan a encontrar información de forma rápida y tranquila pero muchas veces esa información no es adecuada, es interesada o no está contrastada. Eso es lo que hacemos Ana y yo, cada una en su blog: proporcionamos información contrastada, segura, veraz y basada en evidencias para que el que lea nuestro espacio sepa que puede estar tranquilo con lo que lee.
La injusticia de las RRSS es que no llegan a todos por igual. Hay una inmensa mayoría de enfermos y familias que no acceden de ninguna manera a este sistema de intercambio de información… y por eso nació este libro, para acercar en el sistema tradicional, en papel, los contenidos más destacados a los que no entran… ni entrarán en ningún sistema de RRSS.
¿Por fin ha llegado el momento donde pacientes y familias son “el centro del sistema sanitario” o aún nos queda?
Ana:
A mi parecer, algo empieza a moverse en el Sistema Sanitario en este sentido, sobre todo a nivel de redes sociales, pero todavía falta mucho camino para que se comprenda que los enfermos tenemos voz y opinión, que no somos sólo «pacientes», somos personas con enfermedades que queremos implicarnos, participar en nuestro autocuidado y estar bien informados.
Lola:
Bajo mi punto de vista, sólo podemos decir que algo empieza a cambiar, pero aún queda demasiado por lograr. Diseñar planes de cuidados sin escuchar al enfermo/usuario es el error garrafal que aún se sigue cometiendo de forma generalizada. Se leen textos de cuidados y protocolos en los que se habla de empoderar al enfermo y acto seguido en la elaboración de los mismos SOLO aparecen profesionales de la salud o profesionales de otro tipo, pero no enfermos ni cuidadores. Tal cual.
El sistema paternalista de la sanidad, el tradicional, está empezando a cambiar, cierto, pero aún queda mucho camino por recorrer. Hay ciertos sectores que no quieren dejar entrar a los enfermos o cuidadores en los programas para no perder ellos mismos cierto protagonismo; los quieren como un algo pasivo, sin opinión ni capacidad de decidir, sin entender que debería ser un trabajo en común para conseguir un mismo objetivo: que ENFERMOS Y USUARIOS salgan beneficiados.
En este libro, sin embargo, la parte redactada por Ana, enferma experta, supone el grueso de los contenidos; yo he aportado los artículos más científicos o más complejos en cuanto a técnicas o similar. Y he aportado mi bagaje como cuidadora de un enfermo renal desde hace ya más de 11 años. Como se puede apreciar en esta guía dirigida a enfermos renales y sus familias la parte redactada por una enferma experta ha tenido un protagonismo que no tienen otras guías. Ese ese el enorme valor que tiene este libro: una enferma renal y una cuidadora le explican, le cuentan a otros enfermos y cuidadores cómo llevar el día a día de una situación tan compleja como lo es, sin duda alguna, el vivir con insuficiencia renal.
Muchas gracias «PiCuida» por permitirnos presentar nuestra guía en vuestro espacio. Un abrazo
Ana Hidalgo & Lola Montalvo
