Este jueves día 27 de abril, a las 12 h, la Escuela de Pacientes celebra un videochat sobre la Fibrosis Quística.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes y graves. En España su prevalencia se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos. Además, se calcula que uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, aunque aún son pocas las personas que conocen la enfermedad.
La enfermedad afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a su espesamiento y provocando la obstrucción de los canales. Como consecuencia, se producen infecciones e inflamaciones que lesionan zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.
Y para hablar de ello, estará presente Tomás Castillo Arenal. En 1992 crea, junto con otros familiares, la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, incorporándose en 1995 a la Junta Directiva de la Federación Española, de la que hasta abril de 2016 ha sido su presidente. Al constituirse en noviembre de 2015 asume la vicepresidencia de la Fundación Española de Fibrosis Quística. Desde mayo de 2010 forma parte de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ocupando el cargo de tesorero entre 2011 y 2015. Actualmente es vocal.
Puedes tener más información en el Blog de la Escuela de Pacientes.
